David-Jan Middelkoop (20) is derdejaars Rechtenstudent aan de Universiteit Utrecht en is lid van een studenten- en studievereniging. Eline van der Meulen (26) heeft Gezondheidswetenschappen en Biomedische Wetenschappen gestudeerd aan de Vrije Universiteit (VU) Amsterdam. Beiden zijn lid van het Jongerenpanel Zorg en Perspectief (ZeP, sinds 1 juli 2020 stichting JongPIT) dat zich inzet voor de 1,3 miljoen jongeren in Nederland met een chronische aandoening. David-Jan en Eline zijn gebaat bij meer hulp en persoonlijke aandacht tijdens hun studie vanwege hun functiebeperking. Ze voelen zich succesvol op het moment dat ze op een normale manier kunnen studeren zonder al te veel problemen.
Waarom zijn jullie deze studie gaan doen?
David-Jan: In de vijfde klas heb ik een juridische stage gevolgd. Toen is mijn interesse aangewakkerd. Daarnaast vind ik het maatschappelijke aspect van Rechten ook heel interessant. Naar aanleiding van een open dag werd ik uiteindelijk echt enthousiast.
Eline: Ik wilde vroeger heel graag geneeskunde studeren, maar toen werd ik drie keer uitgeloot via decentrale selectie. Toen ben ik op zoek gegaan naar iets anders dat wel met gezondheid te maken heeft en waarmee ik iets kon betekenen voor andere mensen. Uiteindelijk ben ik heel blij met deze keuze. Ik hoop hiermee op een langere termijn en op een grotere schaal mensen te kunnen helpen in de gezondheidszorg.
Hoe zouden jullie je studententijd omschrijven?
David-Jan: Ik zit bij een studentenvereniging en een studievereniging en ik doe ook aan zaalvoetbal, dus daar houd ik me graag mee bezig. Maar mijn studie is wel het belangrijkste doel, daarvoor ben ik ook naar Utrecht gekomen. Ik heb het geluk gehad dat ik op de middelbare school veel begeleiding heb gekregen vanwege operaties die ik destijds had. Dat heeft voor mij een fijne basis gelegd voordat ik begon met studeren en daar heb ik de eerste paar jaar van mijn studie zeker profijt van gehad.
Eline: Voor mij was studeren wel echt topprioriteit, omdat ik chronisch ziek ben. Ik had ook een studie met veel aanwezigheidsplicht, practica en hoge eisen. Omdat ik beperkt ben in energie en vaak naar het ziekenhuis moest, kon ik me alleen op fulltime studeren richten. Het voelde voor mij (in vergelijking met medestudenten) bovendien nóg belangrijker om al mijn tentamens zonder veel vertraging te behalen omdat ik geen energie over had om buiten mijn studie een goed cv op te bouwen. Het is voor een werkgever namelijk vaak niet aantrekkelijk om iemand met chronische aandoeningen in dienst te nemen als er ook een medestudent solliciteert zonder gezondheidsproblemen en mét een uitgebreid cv. Voor mij was studeren dus wel zwaar als ik het vergelijk met studenten van mijn leeftijd. Ik heb veel aanpassingen nodig gehad en daar ging veel energie in zitten, terwijl ik het niveau wel aankon. Toen ik eenmaal bij het Jongerenpanel ZeP kwam, zag ik dat er veel meer jongeren zoals ik zijn en dat het niet voor iedereen vanzelfsprekend is om een studie te halen.
Waar lopen jullie tegenaan in je studie?
Eline: Ik heb op jonge leeftijd een zeldzame vorm van leukemie gehad. Ik ben daar gelukkig van genezen, maar ik heb wel te maken met de late effecten die de behandeling heeft veroorzaakt, waardoor ik veel gezondheidsklachten ervaar. In het dagelijks leven heb ik vooral veel te maken met vermoeidheid, chronische pijn en moet ik geregeld naar het ziekenhuis voor behandelingen of therapie. Dat is voor mij de belangrijkste reden geweest om deze studie te doen, om ook aan de andere kant van het bed te kunnen staan en anderen te
helpen.
Toen ik naar de universiteit kwam, viel ik een beetje in een zwart gat. Mijn studieadviseur had niet zo veel kennis over wat er mogelijk was en zij kon mij niet goed vertellen waar ik bijvoorbeeld recht op had. Daardoor liep ik tegen problemen aan zoals aanwezigheidsplicht. Ik heb erg vaak aanvragen moeten doen bij de examencommissie en persoonlijk met docenten moeten mailen om mijn studie te kunnen halen. Wat ik vooral miste was goede informatievoorziening. Dat heeft me veel energie gekost, terwijl ik door mijn ziekte al weinig energie heb. Het zou mij enorm geholpen hebben als ik daarin meer ondersteund was en de informatievoorziening op orde was. Er was op de universiteit vaak vrij weinig mogelijkheid tot aanpassingen aan mijn specifieke persoonlijke situatie.
David-Jan: Ik heb een spierziekte, waardoor sommige spieren niet of voor 50% werken. Hierdoor heb ik maar voor 50% kracht. Tijdens mijn periode op de middelbare school heb ik daarvoor ook veel operaties gehad, waardoor bepaalde problemen wel verholpen zijn. Op de middelbare school had ik een ambulant begeleider, maar op de universiteit niet meer. Daardoor was hulp krijgen vaak lastiger, vooral in het eerste jaar. Ik moest vaak zelf actief vragen om speciale voorzieningen. Na mijn eerste jaar ging dat gelukkig beter en gebeurde er veel automatisch. Na verschillende operaties en fysiotherapie heb ik overigens wel kracht teruggekregen en SSH (de studentenhuisvestingsorganisatie, red.) heeft mij uiteindelijk op een voorrangslijst gezet en een toegankelijke kamer aangeboden. Dat was wel een overwinning.
Hoe gingen jullie om met deze beperkingen?
Eline: Uiteindelijk ben ik zelf het initiatief gaan nemen om per vak de docent te mailen en in te lichten. Vaak kreeg ik dan wel begrip en was er ook een boel wél mogelijk, bijvoorbeeld dat ik meer werkgroepen mocht missen of een alternatieve opdracht kon doen. Ik heb wel twee jaar vertraging opgelopen omdat ik een aantal keer geopereerd ben tijdens mijn studie. Er was gelukkig een decaan die informatie kon geven over het financiële aspect van langer studeren, maar omdat mijn opleiding vrij klein en nieuw was, merkte ik dat mijn studieadviseur me niet goed kon helpen. Ik had ook heel erg het idee dat ik de enige was, terwijl achteraf bleek dat er meer studenten chronisch ziek waren of een soortgelijke situatie zoals ik hadden. Het is zonde dat ik dat niet eerder wist. Ik praat ook best wel makkelijk over mijn medisch dossier, maar er zijn ook veel studenten die daar natuurlijk liever niet over praten en zelf aan de bel trekken, of niet eens weten dat ze hulp kunnen krijgen. Het is dus niet vanzelfsprekend dat je je studie haalt, ondanks dat je wel slim genoeg bent. Daardoor bestaat toch de kans dat je al snel het gevoel krijgt dat je ‘faalt’ in je studie.
David-Jan: Dat herken ik ook. Op de universiteit moet ik zelf uitzoeken hoe zaken geregeld zijn en zelf naar de studieadviseur stappen. Er wordt wel gekeken naar de mogelijkheden, ik heb bijvoorbeeld extra tijd bij mijn tentamens. De bereikbaarheid van gebouwen is soms een probleem, zeker in het centrum. Bij het maken van roosters wordt daar weinig rekening mee gehouden, ook al heb ik dat aangegeven bij mijn intakegesprek in het begin. Dus je moet echt per vak zelf de aanpassingen regelen.
Wat zou helpen in jullie situatie?
David-Jan: Een meer persoonlijke benadering zou heel erg helpen. Het zou ook goed zijn als er een betere overdracht zou bestaan tussen de middelbare school en de universiteit. Zodra je op de universiteit komt, moet je in principe helemaal opnieuw beginnen, terwijl jij en de middelbare school (tot op zekere hoogte) wel goed weet wat je nodig hebt en waar je tegenaan loopt.
Eline: Het onderwijs beter inrichten op de manier waarop het voor jou aansluit. Iedere keer opnieuw beginnen kost veel energie, die je eigenlijk niet hebt. Je wilt je daar geen zorgen over hoeven maken, want deze tijd kun je ook gebruiken voor je studie. Het verschilt ook heel erg per persoon hoe je je chronische aandoening of ziekte ervaart. In Studielink wordt bijvoorbeeld gevraagd of je een functiebeperking hebt. Als je dat aangeeft, krijg je het advies om contact op te nemen met je studieadviseur. Maar ik denk dat de vraag anders gesteld moet worden, bijvoorbeeld ‘heb je extra hulp of begeleiding nodig bij je studie?’. Want veel studenten met een aandoening zullen niet per se aangeven dat ze een functiebeperking hebben. Op die manier wordt het positief benaderd in plaats van de nadruk te leggen op wat je niet kunt.
Bovendien zijn het niet alleen jongeren met een functiebeperking die hulp nodig hebben. Er zijn ook studenten die bijvoorbeeld een moeilijke thuissituatie hebben, mantelzorger zijn of aan topsport doen. Vaak zijn er voor topsporters wel regelingen, maar voor die andere groepen niet. Het gaat mij er vooral om dat je de kans krijgt om je studie te halen met zo min mogelijk problemen, zodat je uiteindelijk ook kunt doen wat je leuk vindt en waar je talenten liggen.
Wat waren momenten tijdens jullie studie waarop jullie je succesvol voelde?
David-Jan: Voornamelijk als ik een goed cijfer heb gehaald. Maar eigenlijk voelt het voor mij ook dagelijks als een overwinning als het buiten mijn studie gewoon goed met me gaat. Maar ik ben ook trots op het feit dat ik überhaupt aan de universiteit studeer, aangezien ik op de basisschool werd geadviseerd om speciaal onderwijs te volgen aan een mytylschool (school voor leerlingen met een fysieke of geestelijke handicap, red.). Ik denk dat ik mij daar veel minder op persoonlijk gebied had kunnen ontwikkelen dan
nu het geval is.
Eline: Voor mij is het deels gewoon je studie en diploma halen, dat heeft me veel moeite gekost. Maar het draait voor mij ook om het goed draaiende houden van mijn dagelijks leven. Dus dat je én energie hebt om iets met je vrienden te doen én energie hebt om goed te kunnen studeren.
Hoe zouden jullie studentsucces definiëren?
Eline: Ik denk dat het halen van een studie bij jongeren met een chronische aandoening heel hoog op de prioriteitenlijst staat, want zij hebben vaak niet de energie of tijd om naast hun studie nog een sterk cv op te bouwen. Zelf kon ik bijvoorbeeld niet werken, niet naar het buitenland, ik heb ook niet in een commissie of een bestuur gezeten. Het behalen van mijn studie was echt verreweg het belangrijkste. Het liefst wil achteraf kunnen zeggen: ‘ik heb mijn studie doorstaan zonder continu te hoeven vechten en te worstelen totdat ik mijn diploma heb gehaald’. Toen ik in mijn laatste jaar bij het Jongerenpanel ZeP kwam, ben ik in gaan zien dat het niet erg is om wat minder hoog te scoren en een ander pad te volgen dan gezonde leeftijdsgenoten. Juist de jongeren uit het panel hebben allemaal bijzondere talenten en kunnen van grote waarde zijn voor de maatschappij.
David-Jan: Ja, daar sluit ik me bij aan. Aan de andere denk ik dat ik mijn idee van succes ook aanpas aan vrienden. Soms komt mijn studie daardoor even niet op de eerste plek. Gelukkig weet ik wel goed waar mijn grenzen liggen, maar je vergelijkt jezelf soms toch met anderen. Ik merk bijvoorbeeld veel druk om mij heen, studenten die veel bezig zijn met hun cv, stages of andere dingen. Het lijkt soms alsof je dat allemaal op orde moet hebben om later goed te kunnen functioneren binnen de maatschappij of überhaupt een baan te krijgen. Toch kan ik het zelf niet beter gaan doen dan ik nu doe, want dan is mijn energieniveau niets meer waard. Ik probeer daar mijn eigen weg in te vinden, maar het idee van succes doet wel wat met je.
Eline: Ik voel die druk ook wel inderdaad. Door mijn ziekte is de toekomst ook onzeker. Ik weet bijvoorbeeld dat ik later niet fulltime kan gaan werken. Ik heb daardoor wel het gevoel dat ik altijd twee stappen achterloop op de rest en dat het daardoor des te belangrijk is dat ik goed scoor op m’n studie.
Wat vinden jullie van de nieuwe definitie die minister Van Engelshoven geïntroduceerd heeft?
Eline: Ik ben heel blij met zo’n uitspraak. Als iemand z’n studie op een normaal tempo haalt, betekent dat niet dat het verder allemaal goed gaat. Je weet niet hoe hard iemand daarvoor heeft moeten werken of ervoor heeft moeten laten. Ik moet bijvoorbeeld wel eens een sociale activiteit missen om de volgende dag genoeg energie te hebben in de collegebanken. Deze nieuwe definitie is dus breder, ik zou het heel fijn vinden als universiteiten daar ook zo naar zouden kijken.
David-Jan: Ik vind het ook een goede uitspraak. Ik vind het goed dat er bredere aandacht is voor een thema zoals studentenwelzijn, want het is belangrijk dat iedereen zijn studietijd kan ervaren als een fijne en dankbare tijd. Aan de andere kant is er ook een leven na je studie, de maatschappij heeft wel een bepaalde definitie van succes waar je toch op voorbereid moet worden. Daarvoor is dus ook een maatschappelijke verandering nodig.
Eline: Het is ook een andere manier van waarderen. Ik vind het gek dat we bij succes vaak denken aan iemand die cum laude zijn diploma heeft gehaald, terwijl het om zoveel meer draait. Iemand die geen uitgebreid cv en goede studieresultaten heeft hoeft niet per se minder talentvol te zijn of minder geschikt te zijn voor een toekomstige werkgever.
David-Jan: Ja, dat vind ik ook.
Tot slot: hoe zouden jullie je ideale studententijd voor je zien?
David-Jan: Dat is voor mij niet per se nominaal afstuderen, maar gewoon studeren en een gelukkige tijd hebben.
Eline: Dat je je studie kunt behalen op een fijne manier en dat je ook hebt kunnen genieten tijdens je studententijd.
